La sindrome di Down: non è una malattia!

In quale società viviamo? In quanta ignoranza ci crogioliamo? Pieni di preconcetti e poca obiettività. Quante volte abbiamo pensato alla sindrome di down come un grosso problema per chi ne è portatore e per chi sta intorno a quella persona? Spesso quando si parla di persone disabili le si considera diverse e si tende a considerarle emarginate, persone completamente schiave di una malattia che non permette loro di vivere una vita ‘normale’. Chi lo ha deciso? Questo preambolo vuole essere, sì, provocatore, ma anche stimolatore.

Oggi lanciamo una sfida! Ebbene sì, esiste la rivincita per le persone affette da handicap. Noi ci soffermeremo, in particolare, sulla sindrome di down.

La sindrome di Down, detta anche trisomia 21 o, in passato, mongoloidismo, è una condizione cromosomica causata dalla presenza di una terza copia (o una sua parte) del cromosoma 21. La sindrome di Down è la più comune anomalia cromosomica nell’uomo, solitamente associata a un ritardo nella capacità cognitiva e nella crescita fisica e a un particolare insieme di caratteristiche del viso. La sindrome di Down può essere identificata in un bambino al momento della nascita, o anche prima della nascita, con lo screening prenatale.

Già a partire dalla fine della seconda guerra mondiale si sono venuti a costituire diversi gruppi a sostegno degli individui con sindrome di Down. Queste organizzazioni promuovevano l’inserimento dei bambini con trisomia 21 all’interno del sistema scolastico, favorivano una maggior comprensione della condizione tra la popolazione generale e si occupavano di dare sostegno alle famiglie. Tra queste organizzazioni si possono citare: la Royal Society for Handicapped Children and Adults (MENCAP) fondata nel Regno Unito nel 1946 da Judy Fryd, la Kobato Kai sorta in Giappone nel 1964 e la National Down Syndrome Congress statunitense nata nel 1973 grazie a Kathryn McGee e collaboratori.

In Italia, ad oggi, si contano 38.000 persone con la sindrome di down, di cui 23.000 persone adulte. Il numero è destinato a crescere ed è quindi importante intervenire ed attivarsi. È interessante riuscire a trasformare i disabili in soggetti attivi nella nostra società e non lasciarli essere individui passivi.

La prima “Giornata Mondiale della Sindrome di Down” si è tenuta il 21 marzo 2006, riconosciuta dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite nel 2011. Il giorno e il mese (21/3) sono stati scelti per correlarli rispettivamente alla particolare numerazione cromosomica e al 21, che indica il cromosoma alterato.  Proprio oggi, infatti, si festeggiano, in tutto il mondo, queste persone affette dalla sindrome.

A tal proposito abbiamo una testimonianza concreta sul territorio di operatori che, volontariamente, affiancano i nostri concittadini down affinchè essi si possano integrare nella società odierna a tutti gli effetti. Un esempio tangibile di associazione che di autonomia si occupa è il CENTRO DOWN di Cuneo.

Abbiamo intervistato una valida collaboratrice di questo Centro Down, nonché coordinatrice del progetto Io posso (percorso educativo per l’autonomia), la psicologa Stefania Fauda. È lei che ci ha dato una più ampia visione del Centro e dello scopo perseguito da tutti questi volontari.

Cos’è, quando e come nasce il Centro Down di Cuneo, Stefania?

Buongiorno! Questa associazione nasce nel 1989 da un gruppo di genitori di bambini affetti dalla sindrome di down che si sono uniti con lo scopo di sostenersi gli uni con gli altri e di tutelare i loro figli all’interno della comunità, che normalmente tende ad isolarli’. Stefania continua dicendo che ‘l’associazione è formata esclusivamente da volontari e non ha alcun fine di lucro. Essa aderisce a tutti i progetti volti allo sviluppo ottimale dei ragazzi e alla loro integrazione nella società, grazie all’aiuto di 7 educatrici e numerosi volontari i nostri ragazzi sono avviati all’autonomia lavorativa e a quella abitativa’.

Come ci spiega la psicologa, questi giovani hanno grosse potenzialità che, semplicemente, hanno bisogno di essere tirate fuori, scoperte. I ragazzi down imparano a diventare autonomi, a gestire le piccole azioni quotidiane quali: l’uso dei servizi (es. entrare in un ufficio postale per pagare una bolletta), l’uso dei mezzi pubblici e l’uso del denaro. Tutto questo favorisce la comunicazione tra il loro mondo ed il nostro.

Quello che la dottoressa ci tiene ad evidenziare è che ‘ I ragazzi affetti da questa sindrome devono essere trattati come ragazzi normali, senza alcun tipo di problema. Si parla di una differenza cromosomica rispetto alle altre persone, nulla di più. È giusto che questi giovani possano avere l’opportunità di sperimentarsi nella vita di tutti i giorni’.

Si tratta di una ONLUS e quindi attraverso banchetti, spettacoli teatrali e altri piccoli eventi si raccolgono fondi per l’associazione. Tutto questo per sensibilizzare la società e per introdurre nei progetti, eventualmente, nuovi volontari disposti a collaborare (l’associazione offre anche corsi di formazione ed Informazione).

Importante è quindi che se ne parli, che la nostra comunità, anzi, che ognuno di noi sia risorsa attiva per l’autonomia e l’integrazione di questi nostri concittadini, lasciando che le persone affette da sindrome di down possano sperimentarsi liberamente senza pensare ad alcuna barriera.

Abbattiamole, insieme ai pregiudizi!

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